Redakcja „Wprost” po raz szósty wręczyła statuetki ShEO Awards. Tym razem, podczas edycji specjalnej w Trójmieście, nagrody przyznano lokalnym przedsiębiorczyniom, działaczkom, polityczkom i przedstawicielkom środowiska nauki.
Nagrodę w kategorii Lekcja Miłości otrzymała fotografka i twórczyni internetowa Anita Demianowicz. Jej historia walki o życie syna o imieniu Noah pokazała, co zrobić, by sytuacja ciężko chorych dzieci w Polsce mogła ulec zmianie.
– Rok temu dla mnie zaczął się kończyć świat. Mój synek przestał ruszać rączkami. Diagnozowanie szło bardzo opornie, w większości przypadków nas ignorowano. Gdyby tak nie było, ta historia skończyłaby się inaczej. Mój synek cierpiał na bardzo rzadką chorobę Krabbego, mieliśmy ogromnego pecha. Szansą byłaby szybka diagnostyka – powiedziała.
Anita Demianowicz: Dostałam duże wsparcie od ludzi z internetu
Na gali Anita pojawiła się miesiąc po śmierci niemal dwuletniego dziecka. Na sobie miała miętową sukienkę. Nie bez powodu – to ulubiony kolor jej syna.
Żałobę – co, jak wspomina w rozmowie z „Wprost”, samą ją zaskoczyło – postanowiła przeżywać wspólnie z internautami.
– Z reguły dzieliłam się naszą historią, ale zdarzały się oczywiście momenty, gdzie byłam już tak wyczerpana i nie miałam siły, by opowiadać o kolejnych złych, smutnych rzeczach. Myślałam, że jak mój synek odejdzie, raczej zamknę się i nie wyjdę z domu, pewnie tygodniami albo miesiącami nie będę niczego publikować, natomiast stało się inaczej. Dostałam spore wsparcie od ludzi, teoretycznie obcych, ale od tych, którzy byli ze mną przez cały ten czas. Obserwatorzy z internetu dali mi dużo więcej wsparcia niż znajomi czy przyjaciele.
„Nie ma to większego sensu”
Czy wszystko zatem jest po coś? To pytanie zadaje sobie wiele osób dotkniętych tragedią.
– Do tej pory zawsze uważałam, że nic się nie dzieje bez przyczyny. Natomiast nie ukrywam, że jest mi ciężko, mimo wszystko, znaleźć sens. Sens w cierpieniu mojego synka i naszym. Czasami wydaje mi się jednak, że to nie do końca tak, że wszystko jest po coś. Szukamy tego sensu, bo w ten sposób po prostu czujemy się lepiej. Może przyjdzie taki moment, że też to poczuję, natomiast teraz uważam inaczej.
W rozmowie przewinął się też wątek systemu ochrony zdrowia w Polsce. Co ma do poprawy?
– To naprawdę cała lista. Zacznijmy od podstawowej rzeczy, jak prawo do bycia przy dziecku, na przykład na oddziałach intensywnej terapii, gdzie ten czas z pociechą, która w każdej chwili może odejść, ogranicza się do 3,5 godzin (tak było w przypadku Noah – red.). Ważna jest też empatia lekarzy. Myślę, że to najtrudniejsze i łatwiej wprowadzić nowe zasady niż zmienić charakter medyków.
Fundacja „Arka Noaszka”
Anita Demianowicz podczas gali zapowiedziała również utworzenie fundacji „Arka Noaszka”.
– Będę wspierać rodziców i walczyć o wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku leukodystrofii, szczególnie choroby Krabbego. Chciałabym, by zmieniły się zasady spędzania czasu z dzieckiem na intensywnej terapii, by było go więcej. Mam zamiar zawalczyć też o zmianę przepisów dotyczących protokołu terapii daremnej – by lekarz nie mógł wdrażać go bez zgody rodzica.
Czytaj też:
Pamela z Fit Lovers: Piękno zaczyna się w nas, nie w lustrzeCzytaj też:
Pamiętacie bohaterów „Słonecznego patrolu”? Tak wyglądają dziś!