Fundacja OnkoCafe Razem Lepiej powstała w 2014 roku z inicjatywy Anny Kupieckiej, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi. Dwa lata później na Facebooku założyła grupę, w której kobiety dotknięte chorobą nowotworową dzieliły się doświadczeniami zdobytymi w procesie leczenia, zaczęła też organizować pierwsze spotkania dla pacjentów.
Dziś Fundacja OnkoCafe Razem Lepiej pomaga nie tylko chorym na raka piersi, ale też pacjentom z innymi nowotworami, angażuje się też w akcje profilaktyczne, w dialog z lekarzami i decydentami. – Oferujemy pacjentom wsparcie, pomoc psychologiczną, psychoonkologiczną, dietetyczną. Pacjentki często nie wiedzą, gdzie powinny się zgłosić, o co pytać, gdy słyszą diagnozę choroby. Tworzymy dla nich materiały, zapraszamy na wykłady edukacyjne i spotkania z ekspertami. Bezpośrednia rozmowa w szerszym gronie pozwala na wyminę doświadczeń i uzyskanie profesjonalnej wiedzy od ekspertów – mówi Anna Kupiecka.
Dzięki takim spotkaniom pacjenci zyskują wiedzę, ale też wsparcie ze strony innych pacjentów, którzy mają już za sobą doświadczenie leczenia lub są w jego trakcie.
Pacjent powinien znać swoje prawa
Fundacja OnkoCafe m.in. wspiera kobiety z rakiem endometrium, najczęstszym nowotworem ginekologicznym w Polsce: grupa powstała w social mediach i bardzo się rozrasta. – Staramy się tym pacjentkom pomóc. Jednym z problemów jest rozproszenie leczenia, a tylko w ośrodku zapewniającym kompleksową opiekę pacjentka może liczyć na to, że będzie dobrze zaopiekowana, będzie miała wykonane wszystkie badania, zanim rozpocznie się leczenie – mówi Anna Kupiecka.
Podkreśla, że pacjenci powinni znać swoje prawa. – Diagnoza choroby nowotworowej zwykle spada na nas nagle; staramy się w takim momencie zadbać o to, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie, jednak nie zawsze jest to właściwa ścieżka. Pacjent ma prawo do dodatkowej konsultacji, by być spokojny, że leczenie jest dobrze dobrane. Podstawowym prawem pacjenta jest dostęp do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną: jest to zapisane w ustawie o Prawach Pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Ważne jest, żeby kobiety potrafiły wywalczyć dla siebie takie prawa, wiedziały, jakie badania trzeba wykonać, by zastosowane leczenie było jak najnowocześniejsze. Ratujmy nasze życie – apeluje Anna Kupiecka.
Szczepienia ważne dla pacjentów
Fundacja edukuje też o szczepieniach, które są ważne szczególnie dla pacjentów onkologicznych, ale też dla osób zdrowych, z obniżoną odpornością np. z powodu wieku. – Wielokrotnie stykaliśmy się z dramatami, gdy pacjent w trakcie leczenia, np. chemioterapią, ulegał zakażeniu. Mając słabszą odporność, jest narażony na wiele infekcji. Pojawia się dramat, bo nagle trzeba przerwać leczenie. Półpasiec, grypa często może spowodować przerwanie leczenia, a przecież często jest to leczenie ratujące życie. Przesuniecie terapii może spowodować nawet trwałe skutki, pacjent wypaść z programu lekowego. Dlatego edukujemy, by zadbać o swoją kondycję fizyczną, psychiczną, o dietę, ale też zabezpieczać się na wszelkie możliwe sposoby, a jednym z nich są właśnie szczepienia – zaznacza Anna Kupiecka.
Czytaj też:
ShEO, czyli debata o tym, co najważniejsze. „Przestańmy mówić, zacznijmy działać”